直播间守护儿童健康,我们从未

“做医生这么久,有没有让您难忘的孩子和家长呢?”“其实,说到难忘,我脑海中一下子浮现出来的并不是某一个家长,某一个孩子,而是很多个让我感动的面孔。很多孩子的父母,为了给孩子看病,其实克服了很多来自外界或者家庭的阻力,但他们始终没有放弃,还有那些生病的孩子,尽管受到病痛的折磨,但他们都非常地坚强,也非常地懂事。”直播间,医院小儿外科主治医师普佳睿分享了一段自己真实的感受。///

据了解,全世界每年有超过25万名儿童被确诊患癌,每年约9万名儿童死于癌症,在我国,儿童癌症发病率逐年上升,每年以2.8%的速度增加,每年新增约3-4万名儿童恶性肿瘤患者。

除了熟知的白血病这样的血液系统肿瘤,儿童肿瘤中还包含神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等实体肿瘤。

因此,年6月22日上午09点30,儿童紧急救助中心携手医院小儿外科共同发起“守护儿童健康,我们从未缺席”·儿童实体肿瘤疾病知识的科普直播课堂。

此次直播于医院小儿外科直播间开展,直播平台为快手,直播间有幸邀请到医院小儿外科副主任医师李时望教授,医院小儿外科主治医师普佳睿教授,医院小儿外科主管护师方觅晶,直播主持人为武汉项目组专员耿丽粉。

通过直播的方式,希望让更多的爱心人士及广大网友科学的了解儿童实体肿瘤这类疾病,普及常见的治疗手段等,帮助患儿家庭树立康复的信心,并增强大众的疾病防控意识,避免悲剧发生,助力健康中国。

Part1科普直播

01

医院小儿外科副主任医师·李时望科普知识·Keys精选1.儿童会得肿瘤吗?答案是肯定的,不仅会,而且近年来发病率逐年上升。人们对于儿童肿瘤的认识常常有些错误的观点:一是认为儿童不会得癌症。事实上儿童不仅各年龄段包括新生儿期均可能患癌症,而且全身的各个系统均可患癌症。二是认为肿瘤不能治愈。在很多人的意识里,癌症就是绝症。这种观点是不全面的。儿童恶性肿瘤的恶性程度高、病情进展迅速是不争的事实,但所幸的是它们对于治疗比较敏感、有效,总体治愈率可达70%。医院由专科医生诊治。儿童恶性肿瘤是有别于一般儿童常见病的特殊疾病,它的诊断和治疗都有特别的要求,没有接受过相关的培训和实践是无法做出准确的判断并制定出合理的治疗方案的。2.儿童肿瘤有哪些症状?儿童恶性实体肿瘤早期一般没什么症状,这需要家长有意识的对小孩进行一些观察和体检,当家长发现患儿出现以下症医院就诊。1、不明原因的出血,包括牙龈出血、皮肤出血点或瘀斑;2、非营养不良或寄生虫所致的逐渐加重的贫血,面色苍白;3、长期不明原因的发热,特别是经抗病毒或抗菌素治疗无效的发热;4、较长的持续性或间歇性的疼痛(头痛、腹痛、关节痛等);5、某些神经症状,如头痛、呕吐、走路不稳、面神经麻痹、抽搐等;6、可触及的肿块,如颈部、腋下、腹股沟、腹部、后腰部等;7、肝、脾肿大;8、视力障碍(斜视、眼球外突等);9、血常规检查白细胞过高或过低或伴有红细胞、血小板减少等。3.儿童肿瘤怎样早期发现?家长在儿童肿瘤的早期发现中起非常重要的作用。首先,家长要有这种意识;其次要熟悉和警惕儿童恶性肿瘤的一些早期症状,这些症状往往需要家长对患儿仔细观察才能发现,如较小的腹部肿块常常是母亲给儿童洗浴时或睡眠时抚摩儿童偶然发现;最后就医院进行健康体检,建议小孩6医院进行一次全面的身体检查,然后每年体检一次,这对于儿童恶性肿瘤的早期发现是至关重要的。4.儿童常见良性肿瘤有哪些?儿童常见良性肿瘤种类很多,全身各系统基本上都可以发生。血管瘤,淋巴管瘤,脂肪瘤,纤维瘤,钙化上皮瘤,皮样囊肿,良性畸胎瘤,脑室管膜瘤,甲状腺腺瘤,胸腺瘤,肺囊腺瘤,错构瘤,肾上腺腺瘤(囊肿),卵巢囊肿等等。5.儿童常见恶性实体肿瘤有哪些?常见的儿童恶性实体肿瘤包括神经母细胞瘤,肾母细胞瘤,肝母细胞瘤,横纹肌肉瘤,各种软组织肉瘤,骨肉瘤,恶性生殖细胞瘤如恶性畸胎瘤、卵黄囊瘤、内胚窦瘤,还有脑胶质瘤,胰腺实性假乳头状瘤,甲状腺癌,肝癌等等。6.儿童得了恶性肿瘤还有救吗?这要看不同肿瘤的具体情况,而且取决于很多因素。如肿瘤的病理类型,个体基因情况,诊断时小孩年龄和治疗是否及时规范。不是所有的恶性肿瘤都不能治愈,有的恶性肿瘤是能治愈的。其实现在恶性肿瘤只要诊断的及时,在恶性肿瘤的早期绝大多数都能治愈。7.儿童恶性实体肿瘤的治疗方法有哪些?儿童恶性实体肿瘤的治疗是需要多学科合作的综合治疗。手术、化疗、放疗是三种主要的治疗方法,随着分子生物技术的发展,生物治疗作为新兴的治疗癌症的方法,包括细胞治疗以及非细胞治疗,非细胞治疗又包括抗体治疗、靶向治疗以及基因免疫治疗等;其他还有介入治疗,中医药治疗等等。8.儿童恶性实体肿瘤的治疗效果怎么样?儿童恶性实体肿瘤的治疗效果比成人好。儿童恶性实体肿瘤对化学药物治疗和放射治疗较敏感。及时进行正规的系统治疗,坚持完成整个治疗方案能得到良好效果,目前总体治愈率在70%以上,部分病种(如肾母细胞瘤)的治愈率高于90%,疗效明显好于成人肿瘤。但也有些类型的肿瘤生存率仍较低,如晚期的神经母细胞瘤等,所以大家要消除这样一个误区,认为孩子小小年纪就得了癌症,肯定治不好,即使治好,以后身体也垮掉了。恰恰相反,儿童恶性肿瘤的治疗效果明显好于成人。孩子得了癌症,家长要保持良好心态,积极治疗。9.儿童恶性实体肿瘤可以做微创手术吗?可以,特别是机器人手术开展以来,越来越多的肿瘤微创手术得以开展。10.儿童恶性实体肿瘤可以早期预防吗?没有哪些事情能绝对导致儿童癌症,也没有什么事能绝对预防儿童癌症。成人癌症可能是日积月累接触致癌物造成的,本可以避免。但是儿童癌症,很多是天生的,是由遗传因素导致的。这意味着这些孩子出生时已带有突变和致癌的DNA。这些突变的DNA要么在胚胎发育过程中出现突变(出生前);要么是从父母那里遗传得来。遗传性的儿童癌症包括视网膜母细胞瘤、恶性外周神经鞘瘤、肾上腺皮质瘤等。其他大多数癌症不是遗传的。

02

医院小儿外科主治医师·普佳睿科普知识·Keys精选1.儿童实体瘤的发病率及现状?恶性肿瘤已经成为我国儿童的第二位死亡原因,大约1万名儿童里有1人患有恶性肿瘤。儿童实体肿瘤特别是恶性实体肿瘤的发病率明显升高,儿童实体瘤中40%是恶性的,目前发达国家儿童恶性实体肿瘤的5年生存率达到70~80%左右,但我们国家儿童恶性实体肿瘤的发展相比发达国家比较缓慢,特别是医疗条件不是很发达的地区,儿童实体肿瘤可能无法得到早期的诊断和及时规范的治疗。2.儿童实体瘤与成人肿瘤的区别是什么?儿童实体肿瘤与成人肿瘤的发病原因不同,儿童实体肿瘤主要是胚胎源性的肿瘤;另外,儿童实体肿瘤的发病率较成人低,但种类比较多;与成人相比,肿瘤不容易被发现,被发现的时候已经是晚期了,并且儿童肿瘤的疾病进展比成人要迅速,很快就会发展成晚期;在治疗方面,儿童肿瘤的治疗手段较成人落后,但是儿童对化疗、放疗的敏感性更强;另外,儿童接受治疗以后身体恢复比成人快。3.儿童实体瘤的发病特点是什么?小儿肿瘤中50%左右是恶性的,大部分恶性肿瘤都在3~5岁前发病。儿童实体肿瘤有一部分是胚胎源性的,肿瘤常常合并一些先天性畸形,比如肾母细胞瘤合并泌尿系统的畸形。有的儿童肿瘤在出生的时候就是恶性的,有的是良性的但在一些情况下会变成恶性。儿童肿瘤容易发生转移,并且转移的快,疾病发展比较迅速。4.儿童实体肿瘤为什么容易被忽视?因为孩子的表达能力有限,检查手段比较少,孩子做检查也比较麻烦,所以儿童实体肿瘤不容易被发现,所以父母要了解一些相关的常识,在照顾孩子的过程中,比如洗澡、换衣服的时候,可以给孩子检查一下身体,要定期带孩子做体检,5岁以前是儿童肿瘤的高发期,父母可以定期带孩子作腹部超声、查血等检查,当孩子出现淋巴结肿大,身上长包,持续发烧,消瘦、疼痛,肚子胀、呕吐,出血等等症状时,就应引起重视,医院就诊。5.儿童实体肿瘤的病因是什么?儿童实体肿瘤的病因目前没有完全研究清楚,医院小儿外科多年一直在研究的神经母细胞瘤的发病机制,有11项国家自然基金支持,发表了SCI论文几十篇,研究水平在全国乃至世界都是比较领先的,但还是有很多的工作需要进一步去做。目前已经发现的实体肿瘤的发病原因包括:遗传学因素,有一部分肿瘤比如神经纤维瘤、肾母细胞瘤会有家族聚集的情况,还有很多肿瘤都和基因的突变、缺失等等有关;另外就是父母接触一些有毒有害的物质或者电离辐射、儿童生活在有害的环境、免疫力下降等等有关。所以父母在备孕、怀孕期间要注意健康生活作息、父母和孩子尽量避免接触有毒有害物质、提高身体免疫力。6.明确儿童实体肿瘤诊断需要做些什么检查?健康的孩子家长也医院做体检。那么怀疑实体肿瘤的孩子,医院首先会做超声检查和血常规等一些常规的检查,超声可以看看肿瘤的位置和大小,查血可以大致评估一下孩子的身体状况;如果怀疑是胸腔里面长了瘤子,可能需要做胸部CT。如果需要进一步治疗,良性的小肿瘤一般就做超声检查;如果是比较大的良性肿瘤,一般需要做CT或者磁共振,进行手术前的评估;如果怀疑恶性肿瘤,需要做的检查就比较多的了,比如肿瘤标志物、磁共振、骨显像、骨髓穿刺、瘤体活检、PET-CT等等,尽量在孩子接受治疗前对疾病进行一个全面的评估,对制定正确的治疗计划是很重要的。7.儿童实体肿瘤的外科治疗有哪些?儿童实体肿瘤的外科治疗有很多种。首先是活检手术,有一部分无法切除的肿瘤,接受治疗前需要明确诊断,可能需要做瘤体的活检,穿刺活检准确性没那么高,可能需要手术切取瘤体进行检查;可以手术切除的瘤体,可以进行开放手术或者微创手术切除,当然选取手术方式需要手术前进行评估,开放手术可能运用在肿瘤很大、与很多重要血管神经分界不清、肿瘤在特殊部位等情况,手术创伤可能相对较大;微创手术创伤小、恢复快,但手术适应证相对比较局限,另外,肿瘤的微创手术是需要医生有丰富的微创手术经验才能开展的。目前儿童实体肿瘤的外科技术已经有很多进展,比如采用核医学等方法对肿瘤进行示踪,混合现实技术进行手术导航、机器人手术等,我们医院小儿外科目前已经采用混合现实技术对儿童实体肿瘤手术进行导航,也开展了很多例机器人切除儿童实体瘤的手术,证明这种方法可以在狭小的空间里更精细地解剖和缝合,手术出血少、瘤体切除更干净,并发症也比较小。8.儿童实体肿瘤会遗传吗?TA的兄弟姐妹会患同样的病吗?儿童实体肿瘤有与遗传学因素有关,但不代表它都会遗传到下一代,或者孩子的兄弟姐妹也都会得同样的病。确实有一部分肿瘤,比如视网膜母细胞瘤就具有遗传倾向(风险增加);神经纤维瘤、肾母细胞瘤也有家族聚集的情况,但这些情况相对比较少见。但是如果发现这个疾病有家族遗传的倾向,那就要对家族成员进行早期排查,尽量早点发现,早点治疗。9.输液港是什么?安全吗?因为化疗药刺激性太大,容易导致组织坏死,肿瘤患者一般是不能用手背这样的地方化疗的。常用的方法包括PICC(经外周静脉穿刺中心静脉置管)和静脉输液港,PICC是从肘部穿刺将输液管到送进上腔静脉,在手肘保留有输液管接头,可能日常生活带来一些麻烦,肝素盐水冲洗管道的频率也比较高;输液港是放置在皮下的一个小药盒,穿刺这个药盒通过管道将药物输入上腔静脉,可进行静脉营养、化疗、输血等等,由于整套装置位于皮下,护理简单,四周维护一次即可,医院小儿外科已经开展多年的输液港技术,不仅运用于小儿恶性实体肿瘤,还用于比如白血病等其他需要长期静脉输液的孩子身上,我们的经验证明,这是一种痛苦小、并发症少、很安全的技术。10.儿童实体肿瘤手术是不是瘤体切得越干净越好?对于良性实体肿瘤,尽量切除干净瘤体肯定是最好的,但是有一些特殊部位的肿瘤,切得太干净了,可能会造成副损伤,是会导致一些不能恢复的并发症的。对于恶性实体肿瘤,是需要根据疾病的分期、分级等情况制定手术方案的,对于晚期的恶性实体肿瘤,更重要的是要保留肿瘤周围的重要器官,保证患者还能进行进一步治疗,有研究发现,比如晚期的神经母细胞瘤,95%以上的瘤体切除再加上化疗、干细胞移植等综合治疗,患者的长期生存率和完全切除瘤体是一样的。如果太过追求瘤体切除干净,可能会导致严重的并发症,另外晚期恶性肿瘤的孩子,接受了太大的手术,术后很难恢复,可能会耽误后续的综合治疗。

03

医院小儿外科主管护师·方觅晶科普知识·Keys精选1.儿童实体肿瘤术后如何护理?观察病情及生命体征变化:患儿麻醉未清醒前去枕平卧位,头偏向一侧,注意观察口唇、甲床色泽的变化;6h后无恶心、呕吐等现象,根据患儿需求,肩部可放软枕,增加患儿舒适度;给予心电监护及吸氧1~2L/min,监测体温、呼吸、脉搏、血氧饱和度,1~2h记录一次,准确记录24h出入量。液体输入:①抗生素、对症治疗药物的输入;②肠外营养:全营养混合液将脂肪乳、氨基酸、糖类、电解质、微量元素及维生素混合配置于营养袋中,匀速输入;③根据患儿术后复查血常规、肝肾功能的结果,必要时给予白蛋白及血制品的输入。各种管道的护理:患儿术后常规放置胃管、腹腔引流管及尿管。①严密观察各引流管引流液的颜色、性状及量,准确记录。②妥善固定好各引流管,做好标识,保持引流管通畅,每1~2h挤压引流管,预防引流管堵塞,防止其扭曲、折叠及压迫。③向家属讲解各引流管的作用及注意事项,取得家长的配合。④每天更换引流管时,严格执行无菌操作原则。疼痛护理:术后镇痛以心理护理联合药物止痛,动态评估患儿疼痛情况,根据患儿疼痛评分实施相应的止痛方案,常规备非甾体类镇痛药(美林),当疼痛未能缓解时辅以非阿片类药物止痛药1~2mg/Kg/次。针对于不同年龄患儿使用不同疼痛评估工具,0~3岁使用FLACC评分法,3岁以上使用Wong-Baker面部表情量表,评分1~3分为轻度疼痛,以心理护理为主;评分4~6分为中度疼痛,心理护理联合非甾体类镇痛药;评分7~10分为重度疼痛,予以非阿片类药物止痛。基础护理:保持床单位的整洁干净;保持患儿皮肤的清洁干燥,出汗较多时,及时更换衣物;室温维持在18~22℃,湿度维持在50%~60%;让患儿感觉舒适,有利于术后恢复。饮食指导:术后进食原则(腹腔手术),湿润口腔—-温润胃肠—摄入营养;术后6h-24h给予棒棒糖吸吮或3~5ml温开水湿润口腔;术后24~48h给予葡萄糖水、营养素的少量喂养,每天3-5次,每次10ml;术后第3~5d,添加营养素的喂养,每天3-5次,每次10ml术后5d后,营养素喂养,10~20ml/1~2h,少量多次,循序渐进,逐渐过渡到正常的食量。逐步恢复进食可减轻手术创伤、抗生素、禁食等引起的胃肠功能障碍和肠屏障损伤,进一步减少术后并发症的发生。活动指导:患儿术后6h清醒后即可床上活动或取半卧位。术后5~7d婴幼儿可由父母抱起活动。会走路的患儿可逐步开始下床活动,先床边站立,稍作走动,再根据患儿情况逐渐增加活动范围和时间。术后早期活动可以促进胃肠道功能的恢复,预防肠粘连和减少并发症。心理护理:患儿术后由于禁食、疼痛及自控能力低下等因素,哭闹次数较术前增多,家长心理也更容易焦虑,需加强患儿及家属的心理护理,①播放患儿喜欢的音乐及动画片或给患儿喜欢的玩具,疼痛或饥饿时,给予分散注意力,减少哭闹;②经常与家长面对面沟通,解释患儿哭闹的原因,耐心讲解相关知识,减轻家长的焦虑;③及时了解患儿及家属的心理需求,并给予安慰。2.患儿化疗间歇期的营养管理如何做?患儿化疗后,降低了味觉甜酸敏感度,因此可以选择含糖和酸性食品,避免苦味较强的蔬菜。家长要经常变换烹饪方式,粗细粮搭配可提高食物风味,有助营养成分互补,提高营养价值;荤素搭配,如肉类、鱼、奶、蛋等食品含有优质蛋白,各种新鲜蔬菜和水果富含多种维生素和无机盐,可增强食欲和利于消化吸收。也可以适当添加全营养配方食品,提高营养的摄入,增强免疫力。如果患儿出现便秘应该多服用含有纤维的膳食,腹泻的患儿应该多服用清淡好消化少纤维不油腻的食物,少食用粗糙,辛辣食物,防止引发消化性溃疡。Part2现场直击此次直播,莅临现场的爱心专家们通过与直播间网友们的亲切互动,传递了很多积极正向的能量,直播间的网友们也都积极参与,给予嘉宾鼓励和支持。本次科普直播课堂持续两个小时,直播间的人气不断攀升,观看人次累计达到1.9万人,点赞数达3.6万。直播现场,为了回馈广大爱心网友,还进行了两次抽奖环节,抽奖方式则是通过快手幸运助手的线上抽选,最终的幸运观众将后续会收到的爱心礼包。这一场科普讲座中,爱心专家详细地科普了关于儿童实体肿瘤的常见问题,尤其说明了儿童常见实体肿瘤的治疗手段、治疗现状,并详述了儿童实体肿瘤与成人实体肿瘤的区别,以及实体肿瘤患儿术后日常护理等诸多问题。直播期间,武汉项目组专员耿丽粉分别为直播间有幸邀请到医院小儿外科副主任医师李时望教授,医院小儿外科主治医师普佳睿教授,医院小儿外科主管护师方觅晶颁发“医疗科普直播课堂优秀讲师”证书。此外,专家们也特别说明,大家应该破除肿瘤是不治之症这种错误观念,儿童恶性肿瘤如果早期被诊断,是有很大几率可以被治愈的,同时,也应当不轻言放弃每一个孩子。“我们做医生的,其实最不想看到的,就是因为一些观念认识的错误,或者经济的原因,放弃孩子的情况。之前我们有一个孩子也是被诊断出一种恶性肿瘤,全身扩散地特别严重,很多地方都不收了,幸好那个父亲没有放弃,来到我们科室,坚持要救孩子。孩子也很幸运,尽管当时情况很不好,甚至面临截肢的可能,最终的治疗还是起了作用,现在这个孩子已经好起来了,回归了正常的生活,这是让我们感到非常欣慰的事情。”医院小儿外科副主任医师李时望教授这样语重心长地说。最终,在爱心专家专业而不乏温度的科普中,在爱心网友在直播间热情积极地互动中,两个小时的科普直播活动接近了尾声,主播与专家一同与直播间的爱心网友告别,并相约下次直播活动。结语生命可贵,贵在心存希望,也贵在坚韧。正如李时望教授所言,我们当然希望每一个宝宝都能健康地长大,希望家长们永远用不到这些疾病知识。但是,一旦患有实体肿瘤,对孩子、对整个家庭都是一场严峻的考验,他们要想打赢这场仗,不仅是需要自己去抗争与坚持,也需要我们所有人的关怀与帮助。我们希望,在守望阳光的路上,他们并不孤单。

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